近日，国家卫生健康委员会发布关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知，由全国各地324家医院作为协作网医院，组建罕见病协作网，我校第一附属医院入选该协作网。
据了解，罕见病诊疗协作网是由国家卫健委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力强、诊疗病例多的医院共同组建，旨在通过在全国范围内遴选一定数量的医院组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
随着全国罕见病诊疗协作网的组建，将在国家和省级牵头医院的统一部署下，建立完善协作网医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，共同做好罕见病患者的诊疗和长期管理工作，实现罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务，同时积极开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究，推进罕见病相关科研项目，促进研究成果转化和适宜技术应用。
